灯塔的故事

2021年10月25日

亲眼看到研究进展

马克没有让他的色素性视网膜炎的诊断妨碍他做他最喜欢的事情,包括与家人共度美好时光。2019年,马克开始参与一项临床试验,他称这改变了他的生活。

获取有关灯塔故事的更新

当马克·科利13岁时首次被诊断为视网膜色素变性(RP)时,他并不为这个消息所困扰。马克的祖父有RP,所以他的父母知道马克或他的兄弟也有可能有RP。看着祖父拥有并经营一家汽车旅馆,马克知道RP也不会让他慢下来。

在成长过程中,马克的视力没有任何问题,他非常活跃,骑着土制自行车,参加棒球队和网球队,并在高中的行进乐队中演奏萨克斯管。

但是大约在二十出头的时候,马克开始注意到他的视力发生了变化,特别是在昏暗的灯光下或在黑暗中。起初,马克很沮丧,但多年来,他对RP之旅的看法发生了很大变化。

马克说:“视力不好并不意味着我不能起床、上班、谋生。”“这并不意味着我不能组建家庭,抚养两个孩子。关键在于你如何应对视力下降的过程以及你的态度。”

今天,马克将自己的视力描述为带有盲点的隧道视力,只有大约10度或更少的视野。随着马克的视力丧失在过去几年中进展得越来越快,他学会了快速适应并积极改变自己的心态。

马克说:“这都是为了适应,不仅是为了工作,也是为了我的个人生活。”“如果你想获得成功,就必须付出努力,对我这样的退行性疾病保持积极的态度。RP不是一种危及生命的疾病;你只需要学会如何接受自己的诊断并适应。”

在日常生活中,马克使用一根白色的手杖导航,并毫无问题地向他人寻求帮助,尤其是他的家人。马克的主要生活动机是他的妻子和孩子。马克喜欢和他的孩子们打棒球和摔跤。

马克说:“我对孩子们非常敏感,因为我看不见他们的脸或表情。”。“我喜欢把手放在孩子的肩膀上,或者把手放在他们的背上,他们对我也是这样。我们有着很深的联系。”

除了家庭时间,马克喜欢看足球,称之为他的瘾,为明尼苏达维京人和南卡罗来纳州大学GooCokes提供支持。马克也喜欢音乐,尤其是听重金属和铁杆朋克。

当他没有和妻子和儿子们共度美好时光的时候,马克就和他的父亲和兄弟一起工作,担任他们位于佐治亚州亚特兰大的家族企业的运营副总裁。柯利家族企业第一质量设备公司已经运营了30多年,马克于2000年开始在那里工作。

马克的整个家庭也与基金会斗殴失明有关,并自1984以来一直支持这项任务。由于马克的祖父有RP,马克的父母万博mantex手机登录主动寻找基础,知道他们的孩子也有机会RP。

每年马克和他的家人都会参加当地的亚特兰大梦幻之旅。马克请他的朋友、家人和同事捐款,并分享他的故事,讲述基金会的工作如何直接影响他。

“基金会斗万博mantex手机登录盲是我唯一的希望,能够在生活中导航,并保持我的视力,”马克说。“基金会资助和阻止我这样的疾病的研究,这是无法理解的。我通过参与临床试验看到了所有这些研究的直接益处。”

2019年8月,马克开始参与基因治疗临床试验。马克很高兴有机会参加这项临床试验,该试验将历时五年。

这项临床试验包括在马克的左眼进行注射,以防止任何进一步的退化并保持剩余的中心视力。两年后的今天,马克左眼的视力保持稳定。与此同时,他的右眼退化仍在继续。马克相信,到目前为止,治疗是成功的。

马克说:“这种治疗改变了我的生活。它没有改善或恢复我的任何视力,但它保持了我的视力。”。“知道有一天我可能不会完全失明,这对我来说意味着一个不同的世界。我不能再要求更多了。”