灯塔故事

2021年11月15日

利维的“新眼睛”

在五岁时,利维被诊断出患有LCA,但她的医生立即告诉她的父母,临床试验正在进行中,利维很快就有资格接受治疗。不久,他们接到Spark Therapeutics的电话,Livie收到了LUXTURNA®。现在八岁了,李维的信心在她的“新眼睛”中达到了前所未有的高度

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利维和她的妈妈珍妮

Livie和她的母亲珍妮通过一个基金会在一次活动中与失明者搏斗。万博mantex手机登录

奥利维亚,即众所周知的利维,她的妹妹艾弗里,和她的父母,达伦和珍妮克林费尔特,住在科罗拉多州的博尔德。

从她还是个婴儿的时候起,利维的视力就明显出了问题。戴眼镜有帮助,但达伦和珍妮知道有些事情仍然不太对劲,他们继续寻找答案。与此同时,利维的父母对待她和她姐姐没有什么不同。

达伦回忆道:“我们会告诉她,你需要站起来迎接生活给你带来的挑战。”。“你遇到了一个曲线球,你看得不如其他人好,所以你需要站出来,通过调整做得更好。她明白这一点。”

在争夺视力的活动中,利维和联合主席斯科特·伯特都竖起了大拇指。

最后,在五岁的时候,由于基金会斗盲的建议,Livie被连接到Marc Mathias博士在科罗拉多儿童医院,谁确保Livie基因测万博mantex手机登录试。Livie的结果证实她患有Leber先天性黑蒙症(LCA),RPE65基因突变。尽管Darren和Jeannine对他们的女儿患有退化性眼病的消息感到难过,但Mathias博士解释说,临床试验正在进行中,Livie很快就有资格接受治疗。

不久之后,当利维和她的家人在德国的一座城堡度假时,利维跪在一个中世纪的祈祷跪下者身上说:“亲爱的耶稣,请让我长大后有点东西让我再看看。”

8岁的利维在外面

利维现在8岁,在户外徒步旅行。

第二天早上,他们接到Spark Therapeutics的电话,说Livie现在有资格使用新的FDA批准的LUXTURNA®基因疗法进行治疗。两周后,利维和她的家人飞往洛杉矶,几个月后,利维接受了手术,左眼接受了治疗。第二天,当医生取出她眼睛上的眼罩时,利维看着她的爸爸说:“爸爸,你的眼睛是蓝的!”就在一周后,利维的右眼接受了治疗。

自从接受双眼治疗并于2018年底回家后,Livie比以往任何时候都更加繁荣,这一变化对她的家人来说都是惊人的。

达伦说:“当我们骑自行车时,利维现在领先。她甚至还为她的足球队担任守门员。”。“不过,我最喜欢的一个故事来自她的老师,她问利维是否能看到教室前面黑板上的方程式,回答说,‘我当然能看到,我有一双新眼睛。’”

现在八岁了,利维的视力在不断提高。利维比以往任何时候都更加活跃——现在她正在学习滑雪,继续参加空手道课程,踢足球等等——她的自信达到了历史最高水平。

达伦说:“利维过去常常坐在前排,在课堂上用离脸几英寸的iPad看东西。”。“但现在她和其他孩子坐在一起,一切都改变了。她的老师总是说她非常自信。”